15.10.2021, 19:38
Сюй Вэй был просто обычным отцом, который пытался свести концы с концами и растить своего сына. Вэй вёл свой маленький бизнес по продаже электрических розеток в интернете. Но однажды он получил страшные новости: его годовалому сыну Хаояну поставили болезнь Менкеса — редкое генетическое заболевание, которое нарушает обмен меди в организме. Обычно оно приводит к смерти в течение нескольких лет.
Китаец опирается на американские научные журналы. Он не знает английский, поэтому скрупулёзно переводит статьи с помощью приложений.
Это известие превратило Сюя из отца со всего лишь школьным образованием в борца, пытающегося дать отпор болезни. Обычно она вызывает такие симптомы, как судороги, плохое физическое развитие и проблемы с кровеносными сосудами.
Мальчику каждый день нужно принимать медный гистидин, но достать препарат практически невозможно: лекарство не доставляют из США в Китай из-за коронавирусных ограничений. Китайские компании его не производят из-за дороговизны и бюрократии.
«Мы привели его к врачу из-за его медленного развития, — сказал Сюй. — У Хаояна взяли образец для полного генетического теста в феврале, а результат пришёл в мае. Я чувствовал себя опустошённым, но не мог сдаться. Как можно было отказаться от собственного ребёнка?»
30-летний мужчина пытался найти всевозможные решения для лечения своего сына. Но, не найдя альтернативы, Сюй Вэй в конечном итоге взял дело в свои руки, превратив экспериментальное лечение в США в кустарный препарат для своего Хаояна.
Вэй решил синтезировать медный гистидин в домашних условиях. Он пошёл на специальные курсы, обустроил домашнюю лабораторию, начал покупать американские научные журналы… Сам китаец не знает английский, поэтому скрупулёзно переводит статьи с помощью приложений.
Вот так выглядит домашняя лаборатория Сюя.
Первыми подопытными для самопального медного гистидина были кролики. Затем, после удачных тестов, Сюй Вэй вколол препарат себе. И, убедившись в безопасности лекарства, начал давать его своему сыну.
Китайские органы здравоохранения знают о домашней лаборатории мужчины и не препятствуют его работе. «Он делает лекарство только для своего сына и полностью берёт ответственность на себя», — заявили чиновники. Они обещают, что не будут вмешиваться в производство Вэя, пока он не начнёт продавать собственноручно сделанные препараты.
